7 привычек, которые помогли мне соблюдать схему лечения МВ

Aug 20, 2023

Научившись делегировать полномочия, работать в режиме многозадачности и принимать помощь, я сохранил работоспособность на своих должностях.

Дженнифер Бличер | 28 августа 2023 г.

Наличие двух редких мутаций, вызывающих у меня муковисцидоз (МВ), стало для меня небольшим благословением. Это правда, что я не могу участвовать во многих клинических исследованиях, которые могли бы дать мне доступ к новым лекарствам; это потому, что у меня нет копии мутации дельта-F508, которая распространена при МВ и требуется во многих исследованиях. Но есть и положительная сторона: мои более редкие мутации, вероятно, влияют на развитие моих более легких симптомов МВ.

Несмотря на более серьезные проблемы, которых мне удалось избежать, мне все равно приходилось заботиться о себе, пока я жил с МВ и теперь живу после двусторонней трансплантации легких в 2020 году.

За прошедшие годы мне посчастливилось выполнять множество функций, помимо пациента с МВ, в том числе матери, медсестры, жены, дочери, сестры и друга. Сбалансировать все эти обязанности может быть утомительно и сложно. Ниже приведены некоторые способы, с помощью которых я соблюдал режим лечения CF, чтобы продолжать выполнять свои обязанности.

1. CF сделал меня ранней пташкой. Я поставила будильник на 30 минут раньше обычного, чтобы провести лечение с помощью небулайзера. Я также использовал систему очистки дыхательных путей Electro Flo 5000 для физиотерапии грудной клетки (ФТ) перед тем, как встать с постели. Я держал эти машины возле своей кровати, чтобы ими было легко пользоваться, даже когда я еще полуспал. В рамках этих задач я использовал маску для лечения небулайзером, чтобы лекарства воздействовали на мои верхние дыхательные пути, носовые пазухи и легкие. Этот прикроватный план пригодился, если бы я снова заснул.

2. Я всегда старался планировать веселое времяпрепровождение. Когда моя дочь была маленькой, я организовал для нас веселое занятие во время полуденных дыхательных процедур. Раскраски и мелки были для нас обоих любимым занятием, а также тихим занятием.

3. Я бы максимально увеличил обеденные перерывы, уделив время использованию небулайзера. На одной работе в корпоративном парке я вышел на улицу во время обеда. В другом случае я записался в спортивный зал для сотрудников и тренировался во время перерыва.

Во время легких обострений МВ я также принимал внутривенную дозу антибиотиков, чтобы подействовать. Обычно я использовал его в комнате отдыха, продевая линию PICC (для периферически вводимого центрального катетера) под рукав. Таким образом, я мог держать шарик с лекарством в кармане во время работы.

4. Делегирование обязанностей имеет решающее значение. Я просила помощи дома, иногда муж и дочь помогали готовить, готовить или убираться после ужина. Я также иногда нанимал их для помощи со стиркой. Эта помощь позволила мне пройти третий сеанс физиотерапии грудной клетки, упражнений, дыхательных процедур или отдыха.

5. Многозадачность очень помогла. Я пользовалась небулайзером или вводила антибиотик внутривенно, пока готовила ужин или упаковывала всем обеды на следующий день. Много раз по выходным я делал дыхательные процедуры или надевал нагрудный жилет во время прогулки по домашней беговой дорожке. На моей последней работе до того, как я перешел на полную занятость, у меня была работа на дому, что позволяло мне проводить большую часть лечения, работая за компьютером.

6. По мере того, как моя болезнь прогрессировала, я работал с отделом кадров моей компании, чтобы установить периодическое использование Закона о семейных и медицинских отпусках. Я воспользовался этой политикой без штрафов, когда у меня были легкие обострения или другие заболевания.

7. Я понял, что принятие помощи от моей деревни — это не признак слабости, а скорее подарок друзьям и семье, которые в противном случае могли бы чувствовать себя беспомощными, чтобы изменить ситуацию для меня.

Например, я получила помощь, когда честно рассказала о своем CF родителям друзей моей дочери. Иногда они предлагали пригласить мою дочь на ночевку или отвезти ее на какое-нибудь мероприятие, если я заболею. Они также включили меня в график совместного использования автомобилей для спортивных тренировок, летнего лагеря и вечеринок по случаю дня рождения. Эти привычки на самом деле помогли всем участвующим семьям, поскольку у большинства родителей были и другие дети, о которых нужно было заботиться. Однако в моем случае у меня появилось свободное время, чтобы провести лечение, заняться домашними делами и получить столь необходимый отдых.